Fasano, ”Rare Desease day”, dal 24 febbraio al 3 marzo Palazzo di città si illumina per le malattie rare
Palazzo di città si illumina per il Rare Desease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio. Da oggi e fino al 3 marzo Fasano accende un faro per la ricerca e per mantenere sempre vivi i riflettori sulle malattie genetiche ancora troppo sconosciute. Con questa iniziativa l’amministrazione comunale accoglie la richiesta di due associazioni del territorio A.Ma.R.A.M APS e Area Celsi Fasano impegnate da sempre nel campo della sensibilizzazione sul tema e aderisce all’iniziativa «Accendiamo le luci per le malattie rare».
«Anche in questa occasione Fasano si accende per mantenere alta l’attenzione sull’importanza della ricerca e della riflessione sulle malattie rare – dicono il sindaco Francesco Zaccaria e l’assessore alle Politiche Sociali, Cinzia Caroli –. Ringraziamo le associazioni fasanesi per l’attenzione che tengono sempre alta sulla tematica con la loro azione e il loro impegno in favore di quanti sono affetti da malattie genetiche e delle loro famiglie per mostrare loro affetto e sostegno in una battaglia difficile che nella maggior parte dei casi non ha ancora una cura».
«Ringrazio a nome del presidente A.Ma.R.A.M APS, il sindaco Francesco Zaccaria, la consigliera Madia Decarolis, e tutta l’amministrazione – dice Vita D’Onofrio referente dell’associazione per il territorio –. L’A.Ma.R.A.M APS è estesa a livello nazionale e internazionale, e, da ormai diversi anni, opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca e promozione scientifica, svolgendo attività di volontariato: l’obiettivo prioritario, non solo in questa giornata, è quello di aiutare coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti ed i loro familiari sono costretti a vivere quotidianamente. Sono sicura che questo sia solo l’inizio di una serie di iniziative, eventi, incontri tra le parti, seminari formativi/informativi a carattere scientifico, che l’amministrazione Zaccaria deciderà di patrocinare per sostenere tutti coloro che vivono tali “RARE realtà di vita».
«La nostra associazione è attiva dal 2014 sul territorio con progetti e attività di sensibilizzazione sulle malattie rare, in particolare sull’alopecia – dice Maria Teresa Maggi presidente dell’associazione Area Celsi – in questi anni è stata importante la collaborazione con le Istituzioni, le associazioni e le scuole. Tutti insieme, una grande rete, per un obiettivo comune. Anche quest’anno “Area Celsi” sarà presente domenica 27 in Piazza San Pietro (Roma) e lunedì 28 in Piazza Ciaia. Ringraziamo l‘amministrazione per il costante supporto e vicinanza, le associazioni e il Coordinamento, le scuole e gli studenti per il prezioso contributo. Nessuno è così raro da non meritare attenzione».
Il Rare Desease day vede impegnate, con Comune e Asl Brindisi, anche le realtà sportive del territorio e in particolare Junior Fasano e Fasano Calcio che in una nota ricordano i dati della malattia: in tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone colpite dalle malattie rare, in Italia 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. «L’obiettivo dell’iniziativa – scrivono – è quello di migliorare l’informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che su quello della pervasività. Questa giornata vuole aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare e vuole essere in grado di dare loro risposte concrete e accompagnarli nel loro percorso di vita quotidiana».
